jeudi 5 mai 2016

Une cause de souffrances méconnue : le syndrome de KISS


Le syndrome de KISS (acronyme pour Kopfgelenk-Induzierte Symmetrie-Störung ou bien en anglais Kinematic Imbalances due to Suboccipital Strain) peut se traduire par « Troubles de symétrie induits des vertèbres cervicales” Les « KiSS Kinder” sont des enfants qui montrent des perturbations de la symétrie induite par les articulations de la jonction crânio-cervicale. (Attitude en inclinaison et hyperextention fixée). Ce sont des enfants chez lesquels on peut retrouver des problèmes d’ordre nerveux et/ou digestifs.

De nos jours, ce syndrôme est peu connu des praticiens de santé, confondu à tort avec le torticolis congénital, la plagiocéphalie ou le bassin congénital asymétrique. Vous trouverez sur ce site une définition précise des pathologies ci-dessus énoncées afin de mettre en relief la particularité du syndrôme de KiSS.

SYMPTÔMES POSSIBLES

Tête bloquée pour téter d'un côté (pouvant faire penser au torticolis du nouveau-né),Certaines mamans et certains bébés ont pu rencontrer les difficultés d'allaitement et de maternage suivantes :
  • succion difficile à cause de tensions, l'enfant avale beaucoup d'air à la tétée,
  • RGO,
  • rots et gaz importants,
  • difficulté de déglutition, bouche constamment ouverte, salivation excessive,
  • douleurs chez la maman lors de la tétée,
  • crevasses à un sein principalement chez la maman, mais parfois aussi aux deux seins,
  • fort réflexe nauséeux,
  • régurgitations et/ou vomissements,
  • coliques,
  • pleurs fréquents, bébé aux besoins intenses,
  • ou à l’inverse, bébé très "tranquille",
  • endormissement difficile, réveils multiples, sommeil agité, peu de sommeil,
  • ou à l’inverse, bébé avec un grand besoin de dormir,
  • parfois une faible prise de poids,
  • introduction des solides tardive voire très tardive, le bambin et jeune enfant montrant peu d'intérêt aux solides ou bien seulement à certains.
Le parcours de ces enfants et de leurs parents

En raison de la tête bloquée d’un côté, on pourra observer qu’en position verticale en système de portage ou bien en BN (biological nurturing) par exemple, la maman rapprochera la tête de son bébé vers son sein et que, de l’autre main, elle rapprochera le sein vers son bébé de telle sorte que le bébé puisse prendre le sein en bouche.

La succion pourra paraître étrange. Parfois, certains bébés donneront l'impression de rouler le mamelon en bouche.

Les nuits peuvent être particulièrement difficiles si le bébé/bambin gesticule longuement, comme à la recherche d'une position confortable pour lui, et s'il se réveille souvent. À l’inverse et moins fréquemment, le bébé pourra dormir beaucoup, être très "facile" et donnera l’impression d’être flegmatique, un comportement qui pourra interpeller le parent.

Portés en écharpe ou bien dans les bras, certains bébés seront cambrés. Mais ils peuvent aussi montrer des réticences à être portés en système de portage, alors que la maman aura proposé le sein  simultanément. La maman devra "ruser" et probablement persévérer pour chercher le système de portage le plus adapté à son enfant.

Parfois, la maman trouvera que "quelque chose ne va pas" chez son bébé, mais personne n’aura pu l’identifier. Les pistes des allergies/intolérances, RGO, problèmes de l’oralité, ostéopathie et freins de langue auront déjà pu être explorées. La maman aura un maternage proximal et comblera au maximum les besoins de son bébé, des évictions alimentaires auront été mises en place, le frein de langue aura peut-être été sectionné une ou deux fois, voire même trois, le bébé aura vu un ostéopathe spécialiste pour bébés, il aura été soigné pour torticolis du nouveau-né. Tout cela sans succès pour certains enfants ou n'apportant qu'une amélioration partielle pour d'autres.

Qu’est-ce le syndrome de KISS ?

Plus tard, ces mamans ont découvert que leur enfant avait une perturbation fonctionnelle à laquelle le Dr Heiner Biedermann (chiropracteur, chirurgien et spécialiste en thérapie manuelle à Cologne, et auteur de KISS-Kinder, 3è édition 2007, éditions Thieme) en Allemagne a donné le nom de KISS et qu'on pourrait traduire en français par : troubles de symétrie induits des vertèbres cervicales. Ce syndrome est un blocage de la jonction crânienne, entraînant des tensions en permanence dans le corps qui peuvent se traduire par des perturbations de la symétrie (un œil plus petit ou plus enfoncé que l'autre, une mâchoire plus proéminente que l'autre, corps en inclinaison, en forme de C, en forme de virgule, tête penchée, hyper-extension de la tête...) et des difficultés d’ordre nerveux et/ou digestifs.

Les causes
 Un déroulement stressant de la grossesse, une grossesse gémellaire et plus, une mauvaise position dans l'utérus ou bien des difficultés à la naissance comme le cordon autour du cou, une césarienne, une naissance rapide ou longue, l’utilisation de forceps ou ventouses, etc, sont des causes possibles de la survenue de ce syndrome. Une prédisposition familiale a également pu être constatée :http://www.kiss-kid.de/site_fr/fr_kiss.html

D’autres caractéristiques possibles
 Ce syndrome bien connu en Allemagne, l’est encore très peu en France. D'après le Dr Heiner Biedermann, il concernerait 5 % de la population. Les caractéristiques vont bien au-delà de l'allaitement et du maternage :

Comment le vivent les parents
 Épuisés, démunis, perdus, coupables, incompris, déprimés, burn-out maternel, au bord de la crise de nerfs... Voici une description de ce que peuvent traverser les parents concernés et qui peut mettre sur la piste d'un syndrome de KISS chez leur enfant, d'autant plus que les consultations chez des professionnels de santé auront été multipliées.

L’évolution
 De manière surprenante, avec la croissance de l'enfant, plusieurs caractéristiques peuvent disparaître. On peut alors penser que "c'est rentré dans l'ordre", le temps aidant ou bien grâce aux différentes consultations. En réalité, il n'en est rien. Pour nos voisins allemands, le syndrome de KISS devient le syndrome de KIDD (Kopfgelenk Induzierte Dyspraxie Dysgnosie, soit Dyspraxie et dysgnosie induites par les articulations de la jonction crânio-cervicale) tendant plus vers de la Dyspraxie et Dysgnosie, avec des caractéristiques qui ont évolué : http://www.kiss-kid.de/site_fr/fr_kidd.html

Le traitement
 L’expérience de beaucoup de parents montre que la manipulation est particulière. En France, une visite chez l'ostéopathe "classique" ne permettra pas le déblocage et risque de maintenir le parent dans l'erreur de diagnostic. Et les problèmes persisteront alors jusqu'à des années.
Tandis qu'avec quelques séances ostéopathiques chez des professionnels de santé spécifiquement formés au syndrome de KISS, la majorité des difficultés disparaîtront comme neige au soleil, d'autant plus que l'enfant sera traité encore bébé.
Le retour à la vie normale ou bien tout simplement, vivre enfin une vie normale, peut représenter un changement de vie radical à la fois inattendu et en même temps qui met fin à un épuisement certain.

Témoignages
 Florence témoigne : "Mon fils est né avec le cordon autour du cou après une grossesse stressante pour moi. Bébé aux besoins intenses, il avait un RGO interne. Il dormait la tête en hyper-extension, ses mains étaient tout le temps fermées en poing et, porté à la verticale en écharpe, il s'arquait parfois en arrière comme s'il aimait cette position. Impossible de le poser bébé, de jour comme de nuit. En grandissant, on constate des difficultés d'élocution, de la dyspraxie, vertige, panique, nuits agitées, des irritabilités ou humeurs disproportionnées, une dentition désordonnée, un fort réflexe nauséeux, des difficultés de déglutition, de mastication, les pieds à l'intérieur, etc., la liste est très longue. Incroyable de se dire que toute cette galère se résumait à un seul et même syndrome. Après huit ans et demi ans de tensions permanentes et autant de souffrance, voilà Martin enfin libéré grâce au traitement chez des ostéopathes spécialistes du KISS en région parisienne. Une renaissance pour lui… balayant à jamais la plupart des difficultés qui handicapaient le quotidien. Et finalement, huit ans et demi ans, c'est peu, à côté des quarante années que mon mari aura vécues avec..."


Nela : "J'ai eu une grossesse stressante et un accouchement naturel et physiologique, mais que j'ai toujours ressenti comme beaucoup trop rapide, à tel point que cela m'a choqué.
Très tôt, on m'a parlé de bébés aux besoins intenses.
L'écharpe à laquelle je tenais tant n'a servi que peu de fois, j'ai dû ruser et saucissonner mon fils dans un Meï-taï si je voulais le porter, mais il s'arquait toujours en arrière et la tête penchée du même côté.
Les positions d'allaitement m'ont posé problème jusqu'à ce que Siegfried marche, surtout la "biological nurturing". L'allaitement m'a stressée toute la première année, à cause des tétées très courtes et inconfortables. Je ne pouvais l'allaiter qu'allongée, et mon bébé a eu un début de plagiocéphalie.
J'ai songé à un RGO, aux coliques, aux allergies... Mais aucune des pistes envisagées ne correspondaient à mon bébé.
L'ostéopathe que nous avons vu a traité ses cervicales, Siegfried se cambrait moins, et tournait enfin la tête, mais pas aisément. Les symptômes disparaissaient, et je me disais que j'avais un BABI qui dormait peu et était très tendu. Après tout, d'autres mamans décrivent leur bébé comme ceci...
C'est après un burn-out causé principalement par presque deux ans de nuits inexistantes qu'on m'a parlé du syndrome de KISS.
Nous avons commencé les séances d'ostéopathie avec deux spécialistes du syndrome. Siegfried fait déjà d'énorme progrès : il découvre de nouveaux mots chaque jour, même s'il a encore du mal à les articuler, il ose enfin monter sur le cheval à bascule, il gère mieux les frustrations et a presque arrêté de se frapper lors d'une émotion forte. Je dois également soigner mes cervicales, ainsi que ma mère."